POMPE

Venga anímate! Esta semana es la SANSISANTFELIU y corro por nuestro pueblo… si te encuentras bien podrías acercarte a saludarme. Ya veremos como estoy el domingo próximo, me dijo mi madre con voz dubitativa.

Cuando inicias la carrera de 10k a dos vueltas de 5k… en el fondo no sabes si ha sido capaz , tampoco quería saberlo, aunque sean solos un centenar de metros, desde casa al lugar por donde pasa la carrera, para ella se traduce en kilómetros.

Giro la esquina de la Estación de la Renfe, levanto la cabeza y ya la puedo ver. Fijo la mirada en ella, siento como me busca mirando uno tras otro a los corredores que pasan por su lado. Decido levantar los brazos y empezar a hacer una señal típica en mí cuando quiero captar la atención del público, muevo la mano a lo surfero, como hacía Ronaldinho en su etapa en el fc Barcelona. Entonces me ve, su cara se iluminó, fueron tres segundo solamente, daba tiempo sólo de chocar las manos mientras ella me decía ¡vamos campeón!, ¡joder… me supo a gloria!

Llevaba muchos… muchos kilómetros en las piernas y hasta ese instante nunca me había visto correr.

Mi madre fue diagnosticada en el 2011, tras varios años de dar vueltas sin sentido, de una enfermedad que se llama “Pompe o Glucogenosis Tipo II”.

La enfermedad de Pompe es una de las más de siete mil enfermedades raras. Se debe a un problema genético que hace que el organismo no produzca la enzima necesaria denominada alpha-glucosidasa o maltasa ácida. Como consecuencia de esta deficiencia, la transformación del glucógeno no se efectúa adecuadamente y se va acumulando en los músculos ocupando parte del tejido muscular. Este problema afecta a los músculos esqueléticos, cardiacos y respiratorios y la enfermedad se manifiesta tanto en adultos como en niños.

Nadie sabe con certeza cuántas personas en el mundo tienen la enfermedad.Los investigadores han calculado que la enfermedad ocurre en aproximadamente 1 de 40.000 nacimientos vivos mundialmente

En la actualidad, debido a la proliferación del uso de Myozyme (medicamento para tratamiento endovenoso), una proporción creciente de los afectados está accediendo a la Terapia de Substitución Enzimática (TSE). Aunque la aplicación de la TSE puede impedir o retrasar de una forma muy significativa la progresión de la enfermedad, no es menos cierto que, en líneas generales, la TSE tiene una capacidad limitada para reparar los daños ya causados por la acumulación de glucógeno, particularmente en lo que se refiere al músculo esquelético. Es por ello que resulta urgente seguir potenciando la investigación terapéutica en la enfermedad de Pompe.

Empieza la segunda vuelta, tras paso obligado por la alfombra de la championchip, y previo saludo de los que me animan (familia, amigos y seguidores). Conscientemente sabía que esta vuelta no seria lo mismo porque se habría ido. Era lo lógico, ¿porqué se iba a quedar allí plantada de pie con una muleta?… pues que equivocado estaba!... Al volver a girar la esquina de la plaza de la estación allí estaba…. ¡vaya subidón!... ¡Que ilusión!... ¡me había esperado a la segunda vuelta! No me lo podía creer. Las pulsaciones me subieron del tirón , aun llevándolas ya al límite, lo suficiente para notar ese ahogo que produce. ¡Ahora sí! Tenia que volver a regular la respiración… y concentrarme en seguir el ritmo establecido. Quería mi mejor marca personal… Ya que ella no podrá correr nunca en su vida, yo si…¡lo debo de hacer!. Por ella tenia que hacerlo... Y lo conseguí.

Me dio que pensar, después de la carrera LASANSISANTFELIU. Los días que siguieron a la cursa… pensé como podía devolverle todo ese esfuerzo.

Siento la necesidad de hacerlo, de ayudarle de alguna manera. Enseguida me puse manos a la obra. Encontré varios días después lo que estaba buscando, la pagina web http://www.migranodearena.org/ un reto, una finalidad.

El próximo 13 de marzo del 2016 correré mi segunda ZURICH Maratón de Barcelona pero esta vez será solidaria, ayudaré a la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis AEEG.

He creado mi reto: “I LOVE RUN AGAINST POMPE” (Amo correr, contra POMPE), y a través de un crowdfunding solidario recaudaré fondos para la asociación.

Os animo a que aportéis vuestro granito de arena.

Mil gracias! Seguiré corriendo y ahora más que nunca!

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